农工党员黄烁丹:“希望每个新生儿都无缺陷”

今年,“免费实施出生缺陷筛查”被省政府列为十件民生实事之一,全省87万名孕妇、109万新生儿将从中受益,免费享受多项筛查、防控服务。这一由省政府重点督办的民生实事,源于省人大代表、梅州市妇女儿童医院副院长、农工党梅州市委员会副主委黄烁丹经过深入调研后提交的建议。

在梅州,提起新生儿疾病防控工作,黄烁丹是当之无愧的权威。20多年间,他领衔研发的多项出生缺陷筛查技术领跑全国。

黄烁丹认真查看化验数据

黄烁丹认真查看化验数据

地贫防控的开路先锋

黄烁丹籍贯广东揭阳,1995年毕业后到中山医科大学遗传研究室从事科研工作。1998年,他到梅州市妇幼保健院工作不久,就领衔创建了医学遗传中心。

广东是地贫高发区,而梅州户籍人口中的地贫基因携带率约为21.2%,高于全省16.8%的平均水平。黄烁丹耗时6年,才收集到珍贵的10多万份遗传病数据。

在掌握累积数据的基础上,黄烁丹撰写了一份关于梅州地贫等常见遗传病发生情况的调查报告,引起了市委市政府的高度重视。2005年10月,当时的梅州市卫生局组织建立梅州市新生儿疾病筛查三级网络,使梅州市新生儿缺陷防控工作驶入“快车道”。

之后,黄烁丹团队建立了全市地贫防控三级网络和地贫干预技术流程,发明了“滤纸干血斑地贫基因诊断”新技术,配套自主研发了“互联网+地贫防控信息管理系统”。基于此,门轴市政府相继出台了一系列政策,让市民在婚检、孕检(含产前诊断)和新生儿筛查时均可得到免费的出生缺陷干预和地贫防控服务。至2017年底,我市重型地贫患儿发生率下降了90%,并维持稳定水平。2019年,中国妇幼保健协会受国家卫健委妇幼司委托,在梅州启动全国地贫防控项目,将地贫防控“梅州模式”推向全国。

敢于发声的人大代表

黄烁丹长期为梅州新生儿出生缺陷防控工作奔走,2018年当选省人大代表后,更是停不下脚步,每年都要多次参加多领域、多地区的调研、视察活动,提交多份高质量的建议。在人大代表圈里,黄烁丹是公认的“拼命三郎”。

“当选人大代表,是光荣,更是责任,要敢于发声,推动问题解决。”黄烁丹这样说,也是这样做的。当人大代表第一年,黄烁丹就向梅州市人大常委会提议,促成了“做好出生缺陷防控,提高出生人口素质”专题调研活动的开展。他在当年省“两会”上提交了《关于进一步推进我省出生缺陷防控工作的建议》,被列为省卫健委重点督办项目,促成省卫健委出台《广东省卫生健康委关于新生儿疾病筛查的管理办法》,于2019年5月1日起实施,直接推动了全省范围内新生儿疾病筛查工作的规范化管理。

“希望每个新生儿都无缺陷”是黄烁丹的从业愿望。黄烁丹调研发现,虽然广东出生缺陷防控项目取得了明显成效,但目前发生率仍不低。“政府补贴80%,仍需自费20%,是部分群众不愿做新生儿出生缺陷筛查干预的原因之一。”黄烁丹建议政府实行100%补贴,同时将更多亟需干预的疾病项目也纳入补助范围。他在2019年省“两会”上提交了这份建议并踊跃发言,引起了广泛关注。后来,“免费实施出生缺陷筛查”成为省政府重点督办项目,列入2021年省政府十件民生实事之一。

多有建树的医学专家

梅州市妇女儿童医院医学遗传中心实验室,是黄烁丹最常待的地方。近年来,他带领科研团队在实验里取得了多项技术突破:新生儿干血斑β地中海贫血筛查新技术“综合分析法”,将新生儿β地中海贫血筛查灵敏度从50%提高到90%以上,该技术目前国内领先;国内首家研发出拥有自主知识产权的“互联网+新生儿疾病筛查信息管理系统”,该系统被国家卫健委所认可和推荐,目前已在国内20多个城市应用。

“国务院政府特殊津贴专家”、“全国医药卫生系统先进个人”、“广东省先进劳动模范”……多年的务实工作,让黄烁丹获得了诸多荣誉和头衔。而他最看重的是“中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会副主任委员兼秘书长”这一学术职位。该专业委员会汇聚全国顶级的专业医疗专家,黄烁丹在里面负责防控工作。“使命更光荣,肩上的责任更重了。我将一如既往,继续努力。”黄烁丹说,他正在积极推动成立粤闽赣出生缺陷防控专科联盟,进而组建客家人基因库,为未来疾病精准预防与治疗提供更多可能。

《梅州日报》2021年7月30日第3版:“希望每个新生儿都无缺陷”

《梅州日报》2021年7月30日第3版:“希望每个新生儿都无缺陷”


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