《南方日报》报道蔡卫平:疫情下的“生命之路”

艾滋病患者面临断药,怎么办?“送药”行动受阻,怎么破?

《南方日报》2020年12月1日星期二第A13版:《疫情下的“生命之路”》

《南方日报》2020年12月1日星期二第A13版:《疫情下的“生命之路”》

在阿红(化名)看来,那段时间是以14天为“周期”度过的。

居家隔离的日子仿佛没有尽头,家里的食物不断在消耗,但更让阿红忧心的是她的另一种“食物”——抗病毒药品。

阿红是一名生活在广州的艾滋病患者,回湖北老家过年时遭遇新冠肺炎疫情滞留当地。

“你什么时候回来?药带够了吗?”阿红忘不了,当时收到护士的这则微信消息时有多感动,多日焦虑的情绪仿佛找到了突破口,她对着屏幕泪如雨下。

有艾滋病公益组织发起了一项关于新冠肺炎下艾滋感染者的调查,结果显示,当时参与调查的人中,有32.6%的艾滋感染者由于“封城”管制,可能面临断药。

与此同时,一场自上而下的“送药”行动正在展开。这趟艰难的“送药”之路,背后是疾控专家、医护人员、志愿者、交通、物流、患者等多方面的努力。一切都为了同一个目的——生命至上。

“不能因为抗疫就忽视这些群体,特别是艾滋病患者,要保障原有的防控措施能够正常实施。”从事艾滋病救治工作30多年,农工党员、广州市第八人民医院感染病中心主任蔡卫平说。

同时,有一线工作人员建议,平时如果能在保障隐私的前提下进行患者信息直报,也能够减轻特殊时期医护人员的工作强度。

12月1日是“世界艾滋病日”,《南方日报》记者回访了相关医护人员和患者,揭秘这条鲜为人知的“生命之路”。

遭遇“封城”▶▷患者的绝望和希望

“对我们来说,吃药就像吃饭一样,是生活必需品。”阿红的老家离武汉不远,当看到武汉因为疫情“封城”的消息时,焦虑就找上了她。

除了阿红的丈夫,家里其他人并不知道她是艾滋病患者。为了抑制艾滋病毒,她必须每天吃药。如果中断,艾滋病患者体内的病毒量会上升,后期再治疗也可能出现耐药的情况。

同样滞留在湖北的艾滋病患者小刚(化名)甚至感到了绝望。他随身带的药品并不多,所在的村子也封了,他出不去,物流也进不来。

有的人通过网络求助,呼吁关注。

“我们的热线电话、咨询微信几乎没停过,每天的信息都是爆满的。”中国艾滋关怀广州红丝带志愿组织的志愿者杜梅说,从“封城”的消息传出开始,咨询电话就响个不停。从2004年开始,广州红丝带志愿组织就与广州市第八人民医院进行了合作,在院内设有办公室,为艾滋病患者提供咨询和科普宣教等服务。“求药的电话最多,很多人都非常焦虑,我们一边登记信息,一边安慰他们。”

疾控专家和临床医生们,也在努力为患者解决用药问题。平时,在对艾滋感染者的管理上,采用的是“属地化管理”,即在哪里建立档案就在哪里定期领药。湖北省疾控率先出台了异地领药、送药到镇等措施。1月26日,中国疾控中心艾滋病预防控制中心也发布了《关于保障异地滞留艾滋病病毒感染者免费抗病毒治疗药品的通知》。

这意味着,因滞留或隔离等原因无法回到原治疗机构的在治感染者,可以联系原治疗机构寄药。如果无法寄药的,可寻求滞留地抗病毒治疗机构帮助,申请借用免费抗病毒治疗药品。

广州市第八人民医院也通过微信公众号等平台发布了寄药指引和联系方式。阿红立即联系了医院,工作人员登记了她的身份信息、联系方式、邮寄地址,挂掉电话那一刻,阿红觉得心终于安定下来了,“看到希望了,我们没有被遗忘。”

在阿红看不到的电话这边,广州已忙得热火朝天。

为了不让其他疾病的患者“掉队”,年初七,广州市第八人民医院感染门诊顶住了疫情防控的压力,照常开诊。

“那几天电话快被打爆了。”该院感染科护长刘聪说,登记信息后,她们会转给医生,医生会根据每个求助患者之前的检查结果和治疗方案开药。

当时在广州的4位红丝带志愿者也全部投入到了寄药工作中来。杜梅说,志愿者参与处理接打电话、回复咨询、登记信息、包裹寄送等工作,有时候一天忙下来,才发现天都黑了。

物流停滞▶▷一份药品的坎坷之路

一个难题随即出现。当时湖北普通的快递物流几乎都停了。广州即使能寄出,湖北那边却不一定能抵达。

“只能到处找联系方式,告知情况,请求帮助。”广州市第八人民医院感染科护士徐国红说,一开始实在找不到承运的快递公司时,只能打电话给患者所在地的疾控和定点机构,由广州市第八人民医院出具电子版的《借药函》说明患者情况,让患者到当地的定点机构拿药。

小刚就是这样拿到药品的。因为道路不通,小刚只能骑着自行车出门。从他所在的地方到定点机构,他冒着寒风骑行了4个小时,拿到药后,又骑车4小时才能回家。

随着“封城”时间的延长,寄药的需求变得越来越大。杜梅说,当时找了好几家快递公司,最终中国邮政承运了这些药品。

第二个难题也马上来了:在断药前,患者能及时收到药品吗?

从广州到湖北,疫情下运力本就不足,一路上很多地方汽车难以通行。有的关卡要反复查验函件,有的站点要和交管多次沟通,有的药品到达派送点后,却迟迟无人派送。

“有时候查单号看到快递在同一个地方停留时间长,就忍不住想去催一催。”阿红说,电话打出去那一刻,她心里特别矛盾:“如果说是治疗艾滋病的药物,会不会被歧视反而送得更慢了?”

阿红选择了隐瞒。电话中,她只能含糊地说是救命药,请求物流快一点。杜梅也多次给快递公司打电话希望加快派送,为了保护患者的隐私,她也只说是“慢性病的救命药品”。最着急的时候,她还打过邮政的投诉电话,“为了让患者拿到药,什么途径都要试一下。”

杜梅没有想到的是,派送后,中国邮政的客服还打来了回访电话。疫情最严重的时候,快递配送人员本身人手不足,不少人也担心感染风险。有的地区甚至在很远的地方就完全封闭了道路,快递只能配送到集中投递点。

这也是阿红面临的一个棘手的问题:这个时候拿快递,会暴露自己是艾滋病患者吗?

“最后一公里”最为敏感。在城市,快递无法送上楼,出小区还要申请和报备;在乡村,有的路直接被堵,出门可能成为全村关注的“焦点”。

艾滋病患者最担心的就是隐私的泄露。小刚坦言,自己随身携带的药品都是另外拿药盒装起来的,平时也只敢偷偷吃药。如果被人看到,只好说是保健品。

志愿者和医护人员对此早有考虑。为了保护患者隐私,在寄药的时候,他们专门撕掉了抗病毒药物的外包装。在寄送的快递单上,有时候写“食品”或者只写“药品”。有的患者打电话时说没有口罩,广州红丝带的志愿者还会在包裹中放上几个,有的人就用“拿口罩”为理由出的门。

“这是一个来自广州的普通快递。”阿红这样对家人说。除了她的丈夫,当时没有人知道她有多激动——在8天煎熬等待后,她终于收到了救命的抗病毒药品。

今年1月-9月,广州市第八人民医院已经寄出2479例药品,数千患者从这条“生命之路”中获益。

各方合力▶▷没有什么比救命更重要

如今,随着抗病毒药物的普及,定期服药的艾滋病患者,治疗后病毒可以降低至检测不到的水平。艾滋病已经从“不治之症”变成了慢性病,患者可以恢复正常的工作生活。

“收到药品的时候,我很开心。但收到护士关怀的微信时,我真的是泪流满面。”阿红回忆起那一刻,红了眼眶:“疫情下她们多忙啊,每天加班加点。广州离湖北几千公里,她们不但给我寄治疗艾滋病的药,还惦记和关心着我。”

疫情下,为了不让其他疾病的患者“掉队”,各方都在行动。

对于慢病患者,广东率先利用“互联网+医疗”的技术优势,在1月23日火速推动互联网医院开通发热门诊服务,并鼓励医院大力开展常见病、慢性病复诊。此外,还有像广州八院这样的医院坚持开诊,收治了不少艾滋病、肝病、疟疾、重流感的病人。

在疫情常态化防控下,重大公共卫生事件暴露的短板也在逐渐补齐。蔡卫平建议,在发生重大突发公共卫生事件时,要统筹优化好对其他疾病的救治。特别是对于需要定期验血、不能断药的艾滋病等传染性疾病患者,建议预留好线下门急诊、住院等途径,做好应急预案。

一套完善的应急预案,不仅需要医院的配合,更需要政府、疾控、交通、物流、信息管理等多方面的协调。有一线工作人员建议。平时如果能够进一步完善对艾滋病患者的信息保护和异地取药途径,下一次“战时”来临,沟通成本就能够大大降低,让应急预案发挥更大的作用。

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